Anna var över två år när hon kom till oss,
men kunde nästan inte gå

Mamma Eva berättar. Av Katarina Wittgard, grundare FAS-Föreningen

– Annas utveckling exploderade verkligen när hon kom hem!

Orden kommer från Annas mamma Eva som berättar om sina erfarenheter av att adoptera ett barn med alkoholrelaterade fosterskador, FAS/FASD. I dag är Anna nästan vuxen och klarar sig ganska bra, men det har varit en tuff resa för hela familjen.

– Hon kunde nästan inte gå när hon kom till oss, fast hon var över två år. Liten var hon också, vägde bara åtta kilo. Men sedan gick det fort, det tog inte lång tid innan hon sprang och hoppade och började prata. I läkarutlåtandet stod att det fanns misstanke om "specifika blandade utvecklingsstörningar" och FAS, men vi hade hört att detta var mer eller mindre standardutlåtanden, så därför funderade vi inte så mycket på det. När vi tittade på bilden av Anna såg vi inga "FAS-drag" som vi hört talas om utan bara en glad, söt flicka som vi var så oerhört lyckliga över att få bli föräldrar till!

Många barn med fosterskador av alkohol, så kallade fetala alkoholspektrumstörningar, FASD, utvecklas just så som Eva beskriver. Man brukar säga att förskoleåldern är "the golden age" för barn med FASD och det är lätt att tro att utvecklingen kommer att fortsätta i samma takt.

Särskilda behov

– Vi var öppna för ett barn med särskilda behov, men vi tänkte väl att "särskilda behov" mest betydde att barnet hade särskilt stort behov av kärleksfulla föräldrar. När vi sedan läste rapporterna om Anna tog vi fasta på det som var positivt, som att hon verkade ha fått god omvårdnad och träning av både logoped och specialpedagog. Synfel, sömnproblem, överaktivitet, motoriska svårigheter och annat som var omnämnt lät inte så allvarligt. Hade vi vetat då, vad vi vet idag, hade vi tolkat informationen på ett helt annat sätt! Då hade vi sett ett samband mellan de olika uppgifterna i rapporterna.

Eva och hennes man Magnus tycker att det borde ingå mer information om alkoholrelaterade fosterskador i föräldrautbildningarna, men även att utredarna på familjerätten och adoptionsorganisationerna skulle behöva veta mer, till exempel att alkoholskador inte behöver synas i ansiktet och att alkoholskador är ett problem i väldigt många länder, inte bara de östeuropeiska. De borde också veta att alkoholskador är en hjärnskada som inte går över och att det krävs att man får rätt hjälp om man ska orka.

– Men överallt fick vi höra att "de flesta barnen har diagnoser, men det är bara något de skriver i papperen". Och när Anna väl kom hem så tyckte alla bara att hon var så gullig och att allt skulle vara så bra.

"Duktiga" adoptivföräldrar

– Man känner ju en press på sig som adoptivförälder att göra allting "rätt".

Många föräldrar känner att de förväntas vara duktiga och ofta dröjer de därför alltför länge innan de ber om hjälp. Men som förälder till ett barn med FASD behöver man hjälp, inte bara professionell hjälp från sjukvården och skolan utan även stöd av andra familjer med liknande erfarenhet.

– Det var jobbigt att känna att vårt barn alltid var "värst". Hon hängde bokstavligen i taklampan och rotade i garderoberna hemma hos folk! Hon hade inga sociala spärrar och man kunde inte lämna henne utan uppsikt en sekund. Släkt och vänner tyckte att vi överbeskyddade Anna. Det var svårt att orka vara social när man samtidigt kände sig misslyckad som förälder.

Livslånga skador

Det var till en början svårt för Eva och Magnus att se sig själva som föräldrar till ett barn med livslång funktionsnedsättning. Det dröjde länge innan det sjönk in att Anna exempelvis inte skulle hinna ikapp sina jämnåriga till skolstarten.

– När hon började på dagis var hon tre och ett halvt år och personalen såg nog redan då att hon var annorlunda, men de sa det inte rakt ut. De var väl rädda att vi skulle bli ledsna. De hade svårt att peka på något särskilt, men de tyckte att hon "klampade in" utan att märka hur andra reagerade. Hon var ganska klängig på personalen och ville gärna krama och pussa andra barn även om de protesterade. När jag var med på dagis märkte jag att Anna inte var intresserad och nyfiken att lära sig saker som andra barn. Hon brydde sig till exempel inte om att färgerna hade olika namn, eller att lära sig räkna tår och fingrar. När de andra lekte sånglekar på samlingen försvann Anna iväg på nolltid, rullade ut allt toapapper och proppade ner i toaletten, eller klädde av sig alla kläderna och andra tokigheter. Det gällde att ha koll på henne hela tiden. Man kan skratta åt det i dag, men det var inte roligt att höra om katastrofer varje dag när man hämtade henne. Men när hon väl fick diagnos var det i alla fall lite lättare att ha förståelse för hennes beteende, det är ju faktiskt hjärnskador vi pratar om, livslånga skador.

Sociala svårigheter

Det är lätt att tro att barn som bott på barnhem har tränat sin sociala förmåga, men ofta är det precis tvärtom. Trots en i övrigt positiv utveckling blir bristerna i den sociala förmågan ofta tydliga på förskolan. I skolåldern ökar kraven på att fungera bland jämnåriga. Om man inte klarar det är det lätt att hamna utanför eller bli utsatt för mobbing.

Resurser läggs på pedagogiskt stöd och det är bra, men de sociala svårigheterna riskerar att komma i skymundan. Det är viktigt att vara medveten om att behovet av exempelvis elevassistent kan vara väl så stort utanför lektionerna, som det är under lektionstid.

– Anna bara trängde sig fram för att komma först till sin jacka, först till sin bänk, först till maten. Det är väl OK när man är liten, men hon fortsatte långt upp i skolåldern om ingen hejdade henne. Inte konstigt att alla blev arga på henne, de förstod ju inte varför hon betedde sig som hon gjorde.

Det är sådana situationer barn med FASD behöver hjälp att hantera, för att sedan kunna fungera i klassrummet. De behöver ofta ha någon intill sig som får dem att stanna upp och tänka efter. Barn med FASD saknar egen "stoppknapp".

Anna förstod inte konsekvenser

– Och så lärde hon sig inte av sina misstag! Det hände ofta på dagis att hon fördärvade de andra barnens pussel eller kojbyggen, inte för att vara elak, hon kunde bara inte hejda sina impulser. Alla blev förstås jättearga. Ändå gjorde hon om samma sak, om och om igen. Hon gjorde så hemma också, kunde riva ut jorden ur en blomkruka gång på gång som en ettåring, även när hon var fyra-fem år gammal. Ibland blev man skogstokig!

Bristerna i hjärnans funktioner för logiskt och abstrakt tänkande gör det svårt för barn med FASD att lära sig av sina misstag, förstå konsekvenser och sambandet mellan orsak och verkan. Problemen följer med under hela livet. Personer med FASD måste därför få hjälp att nöta in vad som är rätt beteende i olika situationer.

– Det där med konsekvenser har Anna fortfarande svårt med fast hon snart är vuxen. Men nu kan vi hantera det bättre och hon börjar själv förstå vad hon kan göra för att inte styras av sina impulser. Hon har till exempel lärt sig att ringa hem och kolla om det är OK innan hon köper något dyrt. Men det har tagit många år för henne att lära sig sådant och det har blivit en del impulsköp under åren, som när hon köpte ett gigantiskt fiskedrag på en skolresa, trots att hon aldrig fiskat.

Vuxenlivet med FASD

Vuxenlivet är en utmaning för många personer med FASD – och deras föräldrar. Stöd och hjälp i vardagen behövs långt upp i åldrarna och det kan vara svårt för föräldrar att orka.

– Ja vi blir ju inte yngre precis, säger Eva, vi kommer inte att finnas där för henne för alltid. Men vi försöker på olika sätt förbereda henne för vuxenlivet. Framför allt lära henne vart hon ska vända sig för att få hjälp.

Eva och Magnus hör till de lyckligt lottade. De sökte hjälp i tid och hade turen att komma till en barnläkare som omedelbart förstod vilken problematik Anna hade. Många familjer har inte samma tur eftersom väldigt få läkare har den kompetens som behövs för att utreda och ställa diagnos på barn med fosterskador av alkohol.

– Det var guld värt att komma till någon som förstod, någon som hade kunskap och erfarenhet. Och så att träffa andra familjer att dela vardagsbekymren med, det var verkligen en lättnad, avslutar Eva.

Anna var över två, men kunde inte gå